Meppi taivaalla: Jump for Dystonia

Viime lauantaina hypättiin Jump for Dystonia ja video olisi nyt tässä – ja asiaa tärkeästä aiheesta.

“Hyppy dystonian puolesta” on tapahtuma, joka sai alkunsa vesileikistä Intian valtameressä. Sen keksi Monika Benson, joka upeassa urakiidossa järkyttyi huomatessaan oudon oireen. Kesken rutiininomaisen työtehtävän hänen päänsä vääntyi sivuun.

On outo tunne, kun keho tekee jotain, mihin itse ei pysty vaikuttamaan. Kehon hallinta on luonnollista ja sen menettäminen tuntuu aina luonnottomalta. Ei pysty vaikuttamaan siihen miten jokin kehon jäsen toimii, ei vaikka käyttäisi kaiken tahdonvoimansa. Dystoniassa on kysymys juuri siitä, kehon jonkin osan hallinnan menettämisestä…

Tämän sairauden, dystonian, kanssa kamppailu on kaikkialla. Yhtä epätietoisia ovat niin lääkärit, kuin oireitaan kipuilevatkin, yhtä vaikeaa on diagnoosin saaminen. On vähän kuin arpapeliä, sattuuko vastaan asiantunteva lääkäri, joka tuntee harvinaisia sairauksia. Dystonia on niin harvinainen, ettei yleislääkäri välttämättä kohtaa uransa aikana montaa sitä sairastavaa tai tapaako ollenkaan. Onnea on sillä, jonka oireet tunnistetaan heti, koska silloin hoidotkin tehoavat parhaiten.

Dystonia on neurologinen liikehäiriö, jossa tahdonalaisten lihasten liikkeitä säätelevien osien toiminta aivoissa on häiriintynyt. Häiriö voi kohdistus mihin tahansa tahdonalaiseen lihakseen tai lihasryhmään. Dystonia, jonka oireet ovat yksilöllisiä, aiheuttaa lisääntynyttä lihasjännitystä, virheasentoja tai lihasten tahdosta riippumattomia, toistuvia ja nykiviä liikkeitä sekä kipuja. Muuttunut kehonkuva lisää myös masennusalttiutta.

Syytä dystonian syntyyn ei vielä tiedetä. Diagnoosi perustuu yleensä neurologin tekemään tutkimukseen. Oireita voidaan lievittää liiallisesti toimivaan lihakseen pistettävällä botuliinitoksiinilla. Hoidon tukena käytetään myös lihaksia rentouttavaa tai kipuja lievittävää lääkitystä. Parantavaa lääkehoitoa ei ole. Oireita ja niiden aiheuttamaa liikuntaelimistön epätasapainoa voidaan lievittää myös fysioterapian ja liikunnan avulla.

Sairastuneita arvioidaan Suomessa olevan n. 2000, tarkkaa tietoa sairastavien määrästä ei ole.

Jump for dystonia oli alun perin Euroopan tasolla oleva kampanja, mutta on tällä hetkellä laajentunut ympäri maapallon. Hieno kampanja tämä on ja yksi hyvä yritys viedä tietoisuutta dystoniasta eteenpäin laajemmille ihmisjoukoille. Jos yksikin dystoniaa sairastava saa diagnoosin aiemmin, on tämä kampanja kannattanut.

Hypyt jatkuvat ja idea leviää kuin meren aallot hypyn jälkeen.

Toivottavasti dystonian tunnettavuus myös lisääntyy ja hoitomuodot saava tutkimuksiin varoja.

Hyvä idea syntyi rennolla leikkimielellä ja sai liikkeelle hyvien asioiden aallon. Hyppy dystonian puolesta on nyt komeassa kiidossa.

Lisätietoa:
Suomen Dystonia-yhdistys ry, www.dystoniayhdistys.com, info@dystoniayhdistys.com
pj. Riikka Isaksson puh. 040 764 0908, riikka.isaksson@gmail.com
vpj. Susanne Olenius puh. 040 524 7774, solensu@gmail.com
siht. Taina Lehtinen puh. 045 235 2338, d.yhdistys@gmail.com

http://www.dystoniayhdistys.com/

Jaa: